Talassemia e autismo, così la sanità campana maltratta i malati

L’atto d’accusa nella relazione del Garante della Salute-Difensore Civico, basato sulle segnalazioni  di familiari e associazioni. Le responsabilità della Regione: si parla di “vergognoso mercato sulla pelle dei bimbi autistici” e delle disfunzioni riscontrate nella grave emergenza sangue del 2017

La sanità campana torna sul banco degli imputati, nella relazione del Difensore Civico della Regione, tra le cui attribuzioni c’è quella di Garante della Salute. Una salute garantita male in Campania, in frequenti casi, nonostante l’impegno di tanti operatori sanitari. Così, la relazione ( non ancora pubblicata sul Burc) si trasforma in un atto d’accusa, sulla scorta delle denunce dei cittadini. Due allarmi sono approfonditi su tutti: e l’autismo e l’emergenza talassemia.

 

IL BUSINESS AUTISTICO E L’ACCUSA ALLA REGIONE. Il capitolo sull’autismo è di rara durezza. Il Difensore Civico, Giuseppe Fortunato, parla di un “vergognoso mercato sulla pelle dei bimbi autistici”. E sottolinea che “non esiste ad oggi il Pdta Regionale per l’autismo (Il piano diagnostico-terapeutico assistenziale, ndr)”. La responsabilità della Regione è così delineata: “Mancanza assoluta della Programmazione regionale sulla base del rilevamento mensile delle esigenze e della tipologia dei bambini autistici i quali sono molto differenti; Mancanza assoluta della necessaria personalizzazione di cure di tipo “medico””. Insomma, ogni “Asl naviga a vista e si permette disumanamente di far passare ancora nelle Asl pratiche estranee all’assistenza peculiare per gli autistici”. Il Garante della Salute riscontra anche la “insufficiente e talora insussistente costituzione delle Npia (neuropsichiatria infantile, ndr) incardinate nella sanità territoriale della Campania”. E inoltre, punta il dito sul taglio dei posti semiresidenziali per autistici e disabili cognitivi, unito alla “conversione in forme private di sostegno socio assistenziali (che sono altra cosa e che comunque dovrebbero essere attivati dai Comuni)”. Il deficit assistenziale sconta pure la mancanza di Linee guida specifiche, per l’inserimento delle diverse tipologie di pazienti e scolari autistici. “Non sono stati programmati corsi specifici per gli insegnanti – aggiunge la relazione – mentre solo ora, nell’ottobre 2018, a sei anni dal 2012, vi è qualche iniziativa episodica”. Quell’anno l’Istituto Superiore di Sanità emana le Linee Guida sull‘Autismo. Ma in Campania passano “vanamente sei anni”. Tanto per dirne una: “Non si applicano le nuove metodologie personalizzate, fondate sull’attenzione al caso singolo”. Un ritardo decisivo: “Ogni bambino che si trova ad affrontare la sfida dell’autismo necessita di cure mirate e personalizzate, altrimenti l’esito è terribile. Invece il business in corso in Campania diffonde prodotti e servizi omogeneizzati senza essere periodicamente aggiornati con l’evolversi delle conoscenze mediche e scientifiche”. Il Garante quantifica “il giro di affari, legato alla logopedia, alla psicomotricità e a tematiche genericamente “autistiche””, mentre la “sanità pubblica dorme”: nella sola Campania “supera i 300 milioni di euro annuo, con terapie vecchie, costose e non in linea con quanto ha evidenziato la ricerca moderna”. L’istruttoria si basa su segnalazioni di famiglie di autistici e di loro associazioni, corredate di atti delle pubbliche amministrazioni sanitarie. “Dai dati sottoriportati – ribadisce Fortunato-, a danno dei malati autistici e in particolare dei bambini autistici sussiste sostanzialmente in Campania un patto perverso tra interessi economici e burocrazia politico-amministrativa”. La relazione ricorda che, dal gennaio 2017, l’autismo è inserito nel novero dei livelli essenziali di assistenza. E i Lea, forse non casualmente, restano un nervo scoperto della sanità campana.

 

IL CASO BIFULCO. Il Difensore Civico porta un caso, “per dare subito il senso di ciò cui stiamo assistendo”. Ed evidenzia come, “a fronte della gravità dell’autismo in Campania, addirittura si diffondano pratiche parascientifiche lucrative”. Ad esempio: “Una certa signora Anna Bifulco che si spaccia per dottoressa, avendo frequentato un corso d’arte in un’associazione con Ernesto Calindri e si fa chiamare ‘psicologa’ da illustri esponenti”. La Bifulco, il 17 settembre 2017, viene eletta Garante regionale per l’infanzia e l’adolescenza. Ma tre giorni dopo rinuncia all’incarico, perché qualcuno inizia a sollevare dubbi sul titolo di studio. Con lei Fortunato ci va giù pesante: “È supportata da politici e burocrati che l’avevano anche nominata e fatta nominare assurdamente Garante dell’Infanzia della Regione Campania ma ha dovuto ritirarsi da tale funzione dopo la falsa dichiarazione alla Regione per continuare a cooperare in questo strano mercato attuale, diffusosi a danno dei bimbi autistici”. La chiosa è amara: “Forse non era assurda tale nomina ma coerente con il quadro complessivo risultante pubblico-privato”. Il Garante della salute ricorda che ancora oggi Bifulco è coordinatrice della Commissione “Famiglia e Minori” dell’Osservatorio regionale delle condizioni dell’infanzia e dell’adolescenza della Regione. Il tutto “mentre diffonde le sue teorie”.

 

 

L’EMERGENZA TALASSEMIA. L’altra emergenza individuata è la talassemia. La relazione riepiloga quanto accade due anni fa. Tra aprile e maggio, per i malati “la situazione comincia a cambiare”. In che modo? “In modo saltuario prima e cronico poi – scrive il Garante della salute-, i pazienti presso il Cardarelli (responsabile dott. Aldo Filosa) e presso la Seconda Università (responsabile dott. Silverio Perrotta), cominciano a ricevere molto meno sangue di quanto richiesto e programmato 15 gg prima, circa, dal reparto”. A volte c’è a disposizione una sacca, altre due. “Poi quasi sempre una (agosto) – spiega il documento -e poi moltissimi vengono giornalmente rinviati a casa senza alcuna unità di sangue”. La criticità è evidente per il gruppo O, ma coinvolge talora anche i gruppi A e B.
E a settembre il quadro si fa drammatico. “Le vite dei talassemici diventano tormentate – afferma Fortunato-, essi sono rinviati a casa in attesa della telefonata dal reparto (che non si sa quando arriverà), invitati a non “consumare” troppo (uscendo, muovendosi, stressandosi etc.). Lavoro, famiglia, serenità e vissuto di normalità saltano completamente”. I sintomi sono di cuore affaticato e dilatato, e diminuzione della sua efficacia meccanica. “Diventano insopportabili – racconta il Garante- i dolori osteo-articolari, scheletrici e muscolari, emicranie, debolezza costante, la milza si ingrandisce”. I talassemici in cura sono centinaia: circa 250 solo al Cardarelli. Si moltiplicano le richieste d’aiuto alle istituzioni, ma che succede? “La maggioranza non risponde. Alcune risposte sono ciniche e inumane”. Il Difensore Civico riporta che “da novembre 2017 i talassemici campani riescono a trovare un solo valido interlocutore in un’Associazione dell’Emilia Romagna”. Sulla vicenda, a luglio dell’anno scorso c’è un tavolo al ministero della Salute. “Vi sono poi altri incontri – chiosa la relazione – tra vertici delle istituzioni ma vi è solo uno scaricabarile. Nulla, dalla prospettiva dei talassemici e del Difensore Civico, è mutato”. Ecco allora l’accusa. “Emerge che i responsabili della rete sangue regionale – si legge nel testo – non hanno risposto neppure alle mail del Ministero. Emergono alibi assurdi: tipo che non c’è cultura di donazione in Campania (ma solo dal 2017?). Che sono cambiati i protocolli di sicurezza di prelevamento del sangue e dunque molti centri prelevatori hanno chiuso, altri hanno faticato ad adeguarsi ed è più difficile prelevare il sangue e fidelizzare il donatore”. Anche qui problemi organizzativi: “Non esiste nessun piano di programmazione sangue per i talassemici. Il reparto lo fa settimanalmente e lo invia al trasfusionale, ma quest’ultimo non lo invia alle associazioni donatori né tanto meno al Ministero”. Nulla esclude che l’emergenza possa ripresentarsi. Alla Regione, il Garante della Salute chiede “di sapere se, oltre a ridicole compensazioni da altre Regioni italiano siano mai state fatte le compensazioni internazionali dove c’è abbondanza di sangue”.

Gianmaria Roberti

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